Le deuil blanc : l’autre deuil des proches

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées affectent progressivement les capacités cognitives et fonctionnelles de la personne. Travail, loisirs, tâches administratives ou domestiques, soins personnels vont devenir de plus en plus difficiles à accomplir de façon indépendante. Les proches sont amenés à compenser ces difficultés en guidant ou en aidant la personne, jusqu’à se substituer complètement à elle pour répondre à ses besoins.

La personne atteinte de troubles neurocognitifs peut aussi manifester des symptômes psychologiques (ex. : anxiété, idées paranoïdes) ou comportementaux (ex. : agitation, errance et risque de fugue, agressivité). Ces changements peuvent être particulièrement difficiles à accepter pour les proches, puisqu’ils viennent transformer l’image qu’ils ont de la personne.

Dans ce contexte, les proches traversent ce que l’on appelle un « deuil blanc ». Il s’agit du deuil ressenti lorsque la personne n’a plus la même présence mentale ou affective que par le passé, bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique (Société Alzheimer du Canada, 2013). De 47 à 71% des proches ressentiraient des manifestations du deuil, et 10 % seraient à risque de réactions sévères nécessitant du soutien (Chan et al., 2013). Le deuil blanc présente certaines similarités avec le deuil classique, mais a également de nombreuses particularités.

Tout d’abord, il se manifeste par une perception de perte ambiguë, au sens où le proche fait l’expérience paradoxale de l’absence et de la présence simultanées de la personne (Dahl et Boss, 2020). Plusieurs pensées et émotions contradictoires peuvent être ressenties : se percevoir à la fois comme l’enfant et comme le parent de son parent, avoir en alternance une impression de complicité et une impression de déconnexion, craindre une fin (déménagement en centre d’hébergement, décès) qu’on peut se surprendre à espérer par moments. Cette tempête émotionnelle complexe peut contribuer au sentiment de fardeau et alimenter le processus d’épuisement.

Plusieurs étapes peuvent susciter une réaction de deuil : annonce du diagnostic, perte du permis de conduire, inscription à des services pour pallier la perte d’autonomie, transfert en établissement de soins de longue durée, etc. Être témoin de la perte d’autonomie (ex. : incapacité à se nourrir ou à marcher, incontinence), de certains comportements (comme la désinhibition) ou de la confusion (par des propos incompréhensibles) peut être particulièrement difficile à accepter pour les proches aidants. Ce deuil constamment renouvelé effrite leur résilience et contribue à leur épuisement.

Le deuil blanc est par ailleurs un deuil anticipé, qui commence bien avant que la personne ne décède. Les proches ont souvent tendance à penser aux pertes à venir, pour eux-mêmes et pour la personne atteinte. Ces pertes anticipées s’ajoutent aux pertes actuelles ou passées, décuplant l’expérience de deuil. On considère aussi que les proches vivent une privation du deuil (« disenfranchised grief », Doka et Aber, 1989) puisque leur perte n’est pas toujours ouvertement reconnue. Les troubles neurocognitifs sont d’abord constatés dans l’intimité du domicile et peuvent rester longtemps insoupçonnés par l’entourage. Bien que le proche vive un bouleversement émotionnel important, il n’a pas accès au statut d’endeuillé, au soutien social et aux rituels favorisant le processus de deuil comme ce serait le cas à la suite d’un décès.

Bien que le deuil blanc ait des caractéristiques propres, les réactions observées chez les proches sont souvent similaires à celles qui se manifestent lors d’un deuil classique. Les proches aidants disent parfois vivre de la tristesse, de la colère, de l’irritabilité, de la culpabilité. Plusieurs états émotionnels peuvent coexister, et ils sont variables d’une personne à l’autre. Les réactions de déni ou d’évitement, les symptômes de fatigue ainsi que les troubles du sommeil et de l’appétit sont communs. Les manifestations du deuil peuvent aussi évoluer dans le temps.

En conclusion, le deuil blanc est l’une des facettes de l’expérience des proches de personnes atteintes de troubles neurocognitifs, à laquelle peuvent s’ajouter d’autres enjeux psychologiques (sentiment de fardeau et épuisement, notamment). Il semble important que des services psychosociaux et, encore plus, du soutien psychologique soient disponibles pour les proches aidants tout au long de leur parcours et au-delà.