Direction des programmes déficience intellectuelle, troubles du spectre de l’autisme et déficience physique
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Communiquer, participer à un jeu ou suivre des consignes : pour les enfants vivant avec un trouble développemental du langage (TDL), ces gestes du quotidien demandent beaucoup d’efforts. Le TDL est un trouble neurodéveloppemental qui se caractérise par des difficultés importantes et persistantes dans l’apprentissage et la maîtrise du langage. Invisible, le TDL demeure méconnu, malgré une meilleure sensibilisation au cours des dernières années.
À l’occasion de la Semaine québécoise du trouble développemental du langage, nous avons Tieu-Binh Huynh, coordonnatrice professionnelle, Gabrielle Bellemare, travailleuse sociale, et Charlène Michaud, orthophoniste, à l’Institut Raymond-Dewar. Avec leurs collègues, elles accompagnent les enfants et leur famille dans les défis du quotidien.
Les mots pour prendre sa place
Les défis associés au TDL dépassent l’apprentissage des mots ou la construction des phrases. Faire une demande, comprendre certaines blagues ou s’intégrer dans un groupe peut aussi être difficile. Pour certains enfants, même une interaction toute simple représente un défi. « Juste répondre à un allô, ce n’est pas facile », illustre Charlène.
Les difficultés à exprimer un besoin peuvent aussi se manifester autrement. Tieu-Binh parle d’enfants qui vont parfois « agir en comportement ce qu’ils ne peuvent pas exprimer ». Apprendre à dire c’est à moi ou aide-moi peut changer les interactions. Ces petits mots ont un grand impact sur le quotidien.
L’équipe cherche donc des moyens de communiquer qui correspondent aux capacités de chaque enfant. Charlène donne l’exemple des livres qu’elle utilise avec des tableaux d’images représentant les personnages. Au lieu de devoir répondre verbalement à une question, l’enfant peut pointer une image. « Ils ont une autre façon de raconter l’histoire », explique-t-elle.
Une équipe autour de l’enfant et de sa famille
À l’IRD, plusieurs professions mettent leur expertise en commun. L’orthophoniste constitue souvent la porte d’entrée du programme. Elle travaille avec l’enfant sur ses compétences langagières et de communication, tout en observant si d’autres besoins nécessitent l’apport de collègues. « On est vraiment une équipe multidisciplinaire », rappelle Charlène. On y retrouve des spécialistes en travail social, en ergothérapie, en psychoéducation, en éducation spécialisée, en psychologie ou en neuropsychologie. Les interventions peuvent aussi rejoindre les personnes qui entourent l’enfant dans ses différents milieux de vie, notamment à l’école.
L’accompagnement concerne également les parents. Un diagnostic peut entraîner son lot de questions et demander une adaptation de la vie familiale. Comme travailleuse sociale, Gabrielle peut entre autres aider les familles à trouver des ressources financières ou communautaires et à développer leur réseau de soutien. « Ça demande une réorganisation importante pour les familles d’avoir accès à ces services-là de qualité spécialisée », souligne-t-elle.
Tieu-Binh compare son rôle à celui d’« une courroie entre l’intervenant, la famille puis le réseau ». Ce lien permet de faire circuler les besoins exprimés par la famille et de coordonner le travail avec les différents partenaires qui entourent l’enfant.
Les aspirations de l’enfant et de sa famille servent aussi à guider les interventions. À partir de leur projet de vie, l’équipe aide la famille à préciser ce qu’elle souhaite, à explorer ce qui est possible et à fixer des objectifs concrets pour y arriver. Cette démarche peut aussi aider les parents à se projeter après l’annonce du diagnostic. « Le projet de vie, c’est de se dire : qu’est-ce qu’on voit de positif? », résume Gabrielle. Il devient alors plus réaliste et plus personnalisé à l’enfant qu’on a devant nous.
Ulysse et le champ des possibles
L’équipe de l’IRD a accompagné Ulysse dès son plus jeune âge pour son trouble développemental du langage (TDL) sévère. « Il est né avec une grande joie de vivre… et beaucoup d’humour aussi », raconte sa mère, Laura. Ulysse sait qu’il est différent, mais cela ne l’empêche pas d’apprendre et de socialiser. « Ulysse ne voit pas son TDL comme un handicap et il s’épanouit malgré les défis. » Et quand les mots lui échappent, il trouve une autre voie : « Il épelle les mots qu’on ne comprend pas, ou il donne de grandes explications. » L’équipe a aussi aidé Laura à découvrir autrement les capacités de son garçon. « Ça m’a appris à le regarder se débrouiller et évoluer. C’est une équipe qui voit vraiment le potentiel des enfants. On sent qu’on fait équipe avec eux. » À l’approche du secondaire, Ulysse continue de regarder devant lui. « Il se projette partout. C’est l’âge des possibles. »
