Direction des Programme DI-TSA DP
—
Chaque année, l’Institut Raymond-Dewar (IRD) reçoit près de 5 000 patients et patientes vivant avec une déficience auditive (perte auditive, surdité, surdicécité) et/ou des troubles du langage. Cet institut spécialisé et ultraspécialisé offre à plus de 2 000 jeunes des suivis adaptés et des aides techniques, comme des appareils auditifs et des implants cochléaires.
Parmi ces jeunes se trouve Mireille Gohier, 16 ans, malentendante et particulièrement douée. Avec générosité, Mireille a accepté d’accueillir un membre de l’équipe du Rendez-vous pour lui parler de sa réalité.
Une famille soudée patiente de l’IRD
En rencontrant Mireille, ainsi que sa mère Laurie-Anne et son petit frère Tom, il est difficile d’imaginer que cette adolescente rayonnante vit depuis toute petite avec un trouble de l’audition pouvant parfois la déranger sérieusement.
Bonne élève et musicienne depuis sa tendre enfance, Mireille ne semblait avoir aucune difficulté. Ce n’est qu’en 4e année du primaire qu’elle montre des signes indiquant qu’elle n’entend pas ses parents à certains moments.
Après de nombreux tests et examens, le diagnostic est tombé : Mireille souffre de la maladie de Ménière, maladie de l’oreille interne qui affecte l’équilibre et l’audition.
Cette maladie, qui touche habituellement des personnes plus âgées et ne touche généralement qu’une seule oreille, s’est portée sur les deux oreilles de Mireille dès l’enfance. En raison de ses effets fluctuants, il arrive qu’elle entende correctement certains jours, et très difficilement d’autres, et qu’elle souffre également de vertiges momentanés.
Suivie à l’IRD depuis son diagnostic, elle reçoit les services de Catherine Deschatelets, audiologiste, et Marie-Pierre Girard, psychoéducatrice.
Mireille explique « Avec Catherine, je passe des tests d’audiologie, et on trouve des solutions à mes problèmes à l’école. Elle me donne des trucs et astuces et elle me prescrit mes appareils.
Avec Marie-Pierre, on discute de tout. On parle de la vie. «Marie-Pierre est une personne que j’aime beaucoup. Elle m’a bien aidée. C’est la seule personne dans mon entourage qui comprend vraiment bien ce que je vis dans mon quotidien. C’est le fun de pouvoir parler avec quelqu’un qui peut t’aider. Elle m’écoute au sujet de tout ce qui peut se passer à l’école. Avec mes amis, ma famille…»
Les parents de Mireille ont aussi pu apprendre à adapter certaines de leurs habitudes en fonction du trouble auditif de leur fille.
Laurie-Anne, sa mère, explique « Les intervenantes de l'Institut Raymond-Dewar nous ont aidé à comprendre ce qui est courant et ce qui ne l'est pas, dans sa normalité. Catherine nous a intégrés dans la réalité de Mireille. On a même pu entendre la manière dont elle perçoit les sons, pour mieux la comprendre. On sait maintenant que c’est normal qu’elle soit parfois épuisée, que certaines choses la fâchent. On fait aussi attention à la façon dont on lui parle…»
Vivre son art et ses passions
Après quelques ajustements, à la maison comme avec son professeur de musique avec qui elle joue de la flûte à bec depuis cinq ans, sa vie d’enfant a repris son cours normal et Mireille est maintenant une adolescente active et épanouie.
Présentement en 4e année du secondaire en art-étude, elle fait de la musique et chante dans une chorale quotidiennement, en plus d’obtenir d’excellents résultats scolaires. Alors que le tout semble chez elle très naturel, elle nous confie:
« C’est fatiguant de toujours être à l’écoute et à l'affût de tout. Quand je rentre à la maison, je suis épuisée.
Parfois je porte mes appareils et je trouve qu’il y a trop de bruit, donc je les retire pour être au calme!»
Il est très fréquent pour les adolescentes et adolescents d’oublier de porter leurs appareils auditifs en public, et Mireille ne fait pas exception. Mais lors de ses cours elle peut aussi compter sur son système MF : un micro que porte son professeur de musique, dont le son est directement relié à des écouteurs que porte Mireille pendant la leçon.
Recommandé par Catherine, son audiologiste, cette solution et ses appareils lui permettent d’entendre plus facilement toutes les nuances de son art, et de l’orchestre.
Un changement radical et quelques découvertes que Mireille raconte avec humour : « La première fois que j’ai entendu ma voix avec des appareils, je me suis dit “ Ben ta voix, elle pas comme tu pensais!” Avec ce système, c’est pareil. Lorsque je joue une pièce ou un son, le résultat n’est pas le même avec mes appareils et sans appareils. Il a des instruments que je n’entendrais pas sans mes appareils. Et même le prof, il est bien plus drôle avec son micro! »
Une vie qui lui ressemble, défi après défi
Loin de s’endormir sur ses lauriers, Mireille ajoute régulièrement de nouvelles passions à sa vie bien remplie.
Professeure de ski et animatrice en camp de jour, elle s’est aussi lancée dans le théâtre d’improvisation l’année dernière.
Bien qu’elle trouve ça difficile, elle apprécie cette expérience qui lui permet de se dépasser:
« L’impro c’est vraiment difficile, si je ne regarde pas l’autre personne ou que celle-ci fait autre chose. Ou encore, pendant les caucus, quand il y a de la musique, c’est tough. Il faut vraiment que je me concentre.
Ce soir j’ai un match, ça va être difficile, en plus j’ai pas mes appareils, ils sont à l’école… [elle éclate de rire]. Ouais, c’est ça.»
Musique, école, théâtre, sport, vie de famille, vie sociale… La vie à 100 km/heure de Mireille nous épate autant qu’elle nous étourdit. Avec une difficulté supplémentaire à celle des jeunes de son âge, où trouve-t-elle toute cette énergie?
Elle répond : « Si je m’arrêtais à cause de ça, ce serait plate! Il y a beaucoup de choses qui m’intéressent. Je pense que c’est grâce à mes parents que je fais tout ça aussi. Ils me soutiennent chaque fois que je veux essayer quelque chose. Alors j’essaie. Et puis ça marche! »
Sa maman confirme : « Pour l’impro, on pensait qu’elle allait rusher, mais on l’encourage à faire les choses quand même. On la soutient et, en coulisses, on s’assure qu’elle a tout ce qu’il faut pour vivre ses passions avec tout ce dont elle a besoin. Comme la bonne place dans la classe, sans avoir à répéter qu’elle est malentendante.»
La preuve que c’est possible
Bien sûr, son problème d’audition donne parfois lieu à des anecdotes, plus ou moins drôles, comme la fois où elle n’a pas observé un moment de silence en cours de musique ; ou à d’autres anecdotes plus ou moins déstabilisantes, comme avec un commerçant désagréable et impatient lorsqu’elle l’a fait répéter plusieurs fois parce qu’elle ne l’entendait pas.
Elle explique « Ça n’arrive que rarement, mais quand ça arrive c’est pas l’fun. Je pourrais dire aux gens “Eille, je t’entends pas!”, mais je suis bien trop gênée pour ça. »
Mais avec le soutien de sa famille et sa volonté de fer, rien ne semble pouvoir atteindre la bonne humeur et l’énergie débordante de Mireille : « Je pourrais aussi faire plein d’autres trucs. C’est vraiment cool la vie. Ma vie à moi, elle est pas mal cool en tous cas! »
Prochain projet sur sa liste : apprendre la langue des signes; aussi, parler à d’autres jeunes malentendants et malentendantes, pour partager son expérience.
D’ailleurs, aux adolescents et adolescentes dans sa situation, elle conseille : « C’est sûr que c’est difficile et que ça amène son lot d’enjeux dans la vie. Mais je suis la preuve qu’il ne faut pas se freiner à cause de ça, parce qu’on peut s’adapter aux différents environnements et réussir à vivre une vie normale et faire ce qu’on aime, même si on est malentendante.
Et puis être malentendante, ça fait que t’es différente et spéciale. T’es plus intéressante! »
Sur ce point, nous ne la contredirons pas! Intéressante, spéciale, et très inspirante, du haut de ses 16 ans, Mireille est la preuve vivante que la vie vaut la peine d’être vécue à fond, quels que soient nos défis.
Comme le dit fièrement, sa maman « Elle est inspirante, c’est un beau modèle! »
Merci Mireille, pour ton témoignage, nous te souhaitons une merveilleuse fin d’année scolaire, de nombreuses victoires en impro, un DEC en musique réussi, mille autres projets et beaucoup de belles surprises!
Merci aussi à Laurie-Anne et Tom pour leur accueil et leur générosité.
3 commentaires
Super !!
Quel bel article! on te soutient
On est fière de toi
Bonjour,
Le témoignage à Mireille est très touchant.
Mireille je te souhaite le meilleur, soit courageuse ma belle et bonne continuité.
Bonne chance.